Miltä autismi näyttää?

Millainen on ensimmäinen mielikuvasi autistisesta ihmisestä? Jos lähipiiriisi ei kuulu autismin kirjolle kuuluvaa henkilöä, mielikuvasi muistuttaa todennäköisesti Sheldon Cooperia (The Big Bang Theory), Sam Gardneria (Atypical) tai Raymondia (Rain Man). Eli sosiaalisilta taidoiltaan vajavainen, mutta äärimmäisen älykäs. Omaa tiettyjä pakonomaisesti toistuvia tapoja, joihin lukeutuu tiivis kiinnostuminen jostain hyvin spesifistä teemasta (esimerkiksi Sam rakastaa pingviinejä). Lähes aina mies.

Autismiliiton sivuilla autismista kirjoitetaan “autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toiminnan esteitä”. Autismiin liittyvät piirteet ja toiminnan häiriöt ovat yksilöllisiä. Tyypillisesti autismin kirjolla olevilla esiintyy haasteita omien tunteidensa kommunikoimisessa, muiden ihmisten tunteiden ja sanojen ymmärtämisessä ja muiden ihmisten sanojen ja tunteiden tulkitsemisessa. Kirjolla olevalla voi esiintyä aistiyliherkkyyttä ja hankaluutta suhtautua muutoksiin. Joillain autistisilla ihmisillä voi esiintyä toistuvaa ja jopa haitallista pakkotoimintaa, tai aggresiivista käyttäytymistä. Autismi ei ole sairaus josta voi parantua, mutta rutiinit ja toistuvat toimintamallit voivat tukea kirjolle asettuvan toiminnallisuutta. Autistisella henkilöllä voi olla erityisiä mielenkiinnon kohteita tai erikoisosaamisalueita, mutta median antama kuva autistien “supervoimista” on autismiyhteisöä kokonaisuutena käsiteltäessä harhaanjohtava. Autismi ei aina näy päältä päin, mutta autismi voi aiheuttaa toimintakyvyn vakavaa alenemista. Osa autistisista ihmisistä tarvitsee tukea ja valvontaa päivittäiseen elämään kuuluvissa toiminnoissa. 

Autistiset ihmiset esitetään elokuvissa ja tv-sarjoissa hyvin typistettyinä karikatyyreina autismistaan. Mediassa luotu representaatio autismista yksinkertaistaa ymmärrystä kirjon monimuotoisuudesta ja voi vaikeuttaa oikeasti autististen ihmisten mahdollisuuksia saada tarvitsemaansa tukea. Sosiaalisen median vaikuttaja Paige Layle on videoillaan puhunut siitä, kuinka toiminnallisuudesta puhuminen vähättelee autistisen henkilön omia kokemuksia autisminsa kanssa. Autismin ei tarvitse näkyä ulospäin vaikuttaakseen merkittävästi autistisen henkilön kokemukseen itsestään ja ympäristöstään. Layle on nostanut esille myös ongelmia autismin diagnostisen kriteeristön määrittelyssä. Iso osa autismin tutkimuksesta on tutkinut pääasiallisesti poikia ja miehiä. Monet autismiin perinteisesti liitetyistä piirteistä eivät ole sukupuolisidonnaisia, mutta tytöt ja naiset ovat tyypillisesti parempia “maskingissa”. 

Masking on yksinkertaistettuna ympäriltä kerättyjen piirteiden ja toimintatapojen peilaamista, pakottautumista “normaaliin” käyttäytymiseen. Tämä voi olla katsekontaktin ylläpitämistä tai hymyilyä tilanteessa, jossa ympäristö tuntuu sitä olettavan. Masking on autististen piirteiden piilottamista, monilla tarkoituksellisesti päivittäisenä selviytymisstrategiana, mutta se voi myös vaikeuttaa ja hidastaa diagnoosin saamista. Autismi on osa autistisen ihmisen persoonaa, joten autististen piirteiden piilottaminen on oman persoonan osittaista häivyttämistä. Koska autististen piirteiden piilottaminen on monille tapa selviytyä arkipäivästä, ei kirjolle kuuluvan toimintakyvyn hämmästely tai autismin vakavuuden epäily ole asiallista. Kehuksi tarkoitettu kommentti siitä, ettei autismi näy päällepäin voi konkretisoida tunnetta maskingin tarpeellisuudesta ympäristön hyväksynnän saavuttamiseksi.

Laulaja Sian ohjaama elokuva Music on nostattanut keskustelua autismin mediareprensentaation virheellisyydestä ja ongelmallisuudesta. Tässä polemiikki keskittyy näyttelijävalintaan. Autistista päähahmoa näyttelee ei-autistinen näyttelijä Maddie Ziegler. Näyttelijävalintojen merkityksestä representaation luomisessa on käyty keskustelua liittyen mm. etnisyyteen, sukupuoli-identiteettiin ja seksuaalisuuteen. Näyttelijävalinnan merkitys saattaa olla aidosti vaikeaa ymmärtää. Riippumatta teemasta näille keskusteluille yhteistä on kuitenkin se, että ryhmän edustajat itse eivät ole päässeet vaikuttamaan representaation luomiseen. Valta vähemmistöidentiteetin määrittelystä on suurilla mediataloilla. Yksinkertaistavien stereotypioiden toisintamisella on merkittäviä vaikutuksia vähemmistöihin kuuluvien ihmisten elämään, joten on oikeasti merkityksellistä, kuka vähemmistöön kuuluvaa hahmoa näyttelee.

Eli: ei-autistisen näyttelijän roolisuoritus autistista hahmoa näytellessään voi sinänsä olla hyvä, samaistuttava ja todenmukaisen tuntuinen, mutta huomio kiinnittyy autismin, ei autismin kirjolle kuuluvan kokonaisen ihmisen näyttelemiseen. Representaatio ei ole todenmukainen, jos sitä rakennettaessa autististen ihmisten oma ääni ja kokemukset eivät ole määrittävimmässä asemassa. Autismin representaatio mediassa kaipaa monipuolisempia ja todellisempia autistisia hahmoja, joiden tarkoitus ei ole esittää vain autismia. Autististen ihmisten tulee saada valtaa vaikuttaa representaation luomiseen ja tilaa tuoda autismiaan itse näkyville.

YK:n maailman autismitietoisuuden päivän tarkoituksena on lisätä ymmärrystä autismista ja autistisia ihmisiä kohtaavista haasteista. Autismi- ja Aspergerliitto viettää autismitietoisuuden viikkoa tänä vuonna 29.4.-4.4., jonka aikana järjestettyjen webinaarien tallenteet tulevat myöhemmin nähtäville Autismiliiton sivuille. Autismiliiton sivuilla voit etsiä lisää tietoa autismista ja löytää toiminta- ja tukipalveluita autismin kirjolla oleville ja heidän läheisilleen. Hyvää autismitietoisuuden päivää!

-Mimmi

Lähteet: 

https://www.autismiliitto.fi/

https://www.autismspeaks.org/

https://www.healthline.com/health/autism/autism-masking#definition

https://www.healthline.com/health/autism-in-women

<span>%d</span> bloggaajaa tykkää tästä: